Dentro del tejido asociativo he decidido centrarme en una de las asociaciones cuyo trabajo me parece más interesante, al tratar unos de los problemas de mayor dificultad de tratamiento como es el autismo, y por la gente con la que trabajn, los niños. Por ello, decidí ir a esta asociación e informarme sobre su labor, realizando el trabajo expuesto a continuación:
Entidad social sin ánimo de lucro.
Es miembro de:
Federación de Autismo Andalucía
Confederación Autismo España
Consejo Provincial de Discapacidad
Red Lienzos
Andalucía Compromiso Digital
Desde 2005 portadores:
Bandera de
SEDES ACTUALES EN
JAÉN ; Avda. de Madrid, 38 1º IZQ
ANDÚJAR ; Centro Municipal de Iniciativa Social. Avda. Blas Infante s/n
Las sedes funcionan durante todo el año ofreciendo muchos servicios a socios y a todas las personas que se acercan a las mismas
Su objetivo troncal:
Promover el bienestar y la calidad de vida de su colectivo (personas con autismo y trastornos generalizados del desarrollo, así como sus familiares).
ž Otros objetivos:
§ Mejorar las condiciones de vida de todas las personas con autismo y/o TGD y de sus familias, en materia de: enseñanza, sanidad, formación y apoyo a las familias.
§ Colaborar con las diferentes Administraciones Públicas para difundir la participación de todas las personas con TEA en todos los órdenes de la vida.
§ Fomentar la investigación en todos los campos relacionados con el síndrome Autista.
§ Colaborar para promover la participación y socialización del colectivo.
§ Contribuir en la formación al profesorado y demás profesionales.
¿Qué personas trabajan dentro de la asociación?
Las personas que trabajan en
ž EQUIPO DIRECTIVO: los que forman este grupo son PADRES y MADRES que asumen el cargo sin ningún tipo de compensación económica y, a los cuales, no se les pide ningún requisito ACADÉMICO ( a excepción de
- Presidenta
- Vicepresidente
- Tesorero
- Secretario
- Vocales
- Jefa de administración
§ Auxiliares de administración
ž EQUIPO TÉCNICO: la mayoría de este grupo de personas SÍ que cobran por sus funciones laborales y la titulación académica que se les exige es la de Licenciatura en Psicología o Diplomatura en Logopedia.
- Coordinador técnico
- Adjunto coordinador técnico
- 5 Psicólogos
- 4 Logopedas
- Integrador social; éste se diferencia de los demás en que la titulación que se exige es la de “Técnico Superior en Integración Social”
- GRUPO DE “VOLUNTARIOS”; estos son la excepción del grupo, pues su importante labor NO SE COMPENSA DE FORMA ECONÓMICA. Además, NO se pide ningún tipo de titulación, tan sólo que tengan “ganas” de trabajar con nuestro colectivo y que crean en los principios de IGUALDAD, etc.. Los voluntarios son los encargados del desarrollo de las actividades de Talleres diseñadas por
¿Qué es el autismo?
En primer lugar, hay que dejar claro que actualmente la palabra “autismo” ya no se utiliza; sino que se prefiere usar el término “Trastornos del Espectro Autista”. La razón de esto es que cuando hablamos de AUTISMO parece que las personas a las que nos referimos cumplen una serie de criterios rígidos (soledad, no hablan, etc…) todos “por igual”; sin embargo, nada esto es así. Un individuo con autismo puede ser completamente distinto a otro (por ejemplo: un niño que no habla en absoluto y otro que lo hace sin parar pueden ser ambos Trastornos del Espectro Autista).
El término “autismo” se emplea generalmente, tanto en medios de comunicación como en entornos profesionales o asociativos, para definir sintéticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo”. De hecho no es un término que ya aparezca, como tal, aisladamente, en las clasificaciones internacionales. Hay también personas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para describir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso, únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943 – llamándolo entonces “autismo de Kanner”.
¿Cuáles son las características?
a) Alteraciones cualitativas en la interacción social
Las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. Estas personas encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir el mundo emocional, el pensamiento y los intereses. No les resulta sencillo apreciar las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer amigos. En consecuencia, el mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia, atenuándose un poco a lo largo de la vida; ya que su interés social va aumentando espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias.
b) Alteraciones cualitativas de la comunicación
Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los personas afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen otros casos, que empiezan a hablar y que luego pierden su lenguaje.
Frecuentemente, aquellos que desarrollan el habla lo hacen con ciertas características peculiares: ecolalia, perseveración, inversión pronominal, entonación anormal, etc. Lo más característico es el que el lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias y vivencias; presentando dificultad para iniciar o mantener una conversación recíproca; comprender sutilezas, bromas, ironía o dobles intenciones. Este fallo de la comunicación verbal se acompaña además de pobreza o ausencia de la comunicación no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan normalmente al habla o la sustituyen.
c) Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades
Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos, etc.), aunque lo más característico es que no comparten sus intereses con los demás. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.). El juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos, fascinación por contar y repetir, etc.). Muchas personas presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas que cambian su ubicación o postura, etc.). En las personas con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son más sofisticados y pueden incluir el hacer colecciones, listados, recopilar datos sobre temas específicos: astronomía, monedas, mapas, trenes, programas informáticos, etc. En todo caso, normalmente no están interesados necesariamente en compartir su conocimiento de manera recíproca.
Aunque no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos, muchas de estas personas, especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos, o responder inusualmente al dolor.
¿Es muy frecuente este síndrome?
Los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada 170 o 250 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento. A pesar de que existen numerosas razones para justificar este “aumento” por una más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad; sofisticadas estrategias epidemiológicas; formación de profesionales; mejora de los registros digitalizados; mayor concienciación social y familiar, necesidad de contar con un diagnóstico de autismo para acceder a determinados servicios, etc.), ciertos autores sostienen que hay, además, un aumento real por otras causas (como podrían ser factores tóxicos, migratorios o porque algunas personas con trastorno de Asperger están accediendo a empleos que les permiten establecer una familia - algo que no era posible con anterioridad al desarrollo de empresas de nuevas tecnologías donde sus competencias fuesen valoradas).
Los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres. Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así entre las personas con trastorno de Asperger la relación hombre / mujer es de
En familias que ya han tenido una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras formas “menores” del trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en el denominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos problemas
¿Tienen las personas con TEA retraso mental?
Muchos estudios han establecido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan, además, una discapacidad intelectual (nuevo término para denominar al retraso mental), que puede oscilar desde tener un Cociente Intelectual en el rango de ligero a profundo. Las nuevas investigaciones, que incluyen los TGD o TEA, sugieren un porcentaje menor que el citado. La capacidad intelectual en el autismo puede ser armónica o disarmónica, con “picos” aislados de marcada competencia.
El grado de posible discapacidad intelectual asociada tiene importancia a la hora de determinar el tipo de apoyos que van a ser necesarios, e influye en el pronóstico que se va a hacer en relación a la vida adulta de la persona.
¿Se asocia el TEA con otros transtornos?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo, psicomotor, sensorial, emocional o del comportamiento. De hecho las personas con estos trastornos tienen mayor vulnerabilidad para otros problemas que la población general. El origen de esta vulnerabilidad es doble: por una lado existen ciertas enfermedades que afectan al cerebro que se presentan con una mayor frecuencia de lo esperable (epilepsia, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, Síndromes de Angelman, Williams, Fragilidad X, etc.). Por el otro, el tener que adaptarse a un entorno que no comprenden o que no está adaptado a sus necesidades influye a la hora de generar otros problemas: ansiedad, depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos alimenticios o del sueño, etc.
Los primeros estudios que señalaban una frecuencia de un 30% de epilepsia en las personas con autismo (especialmente en casos de convulsiones de inicio en la pubertad), no están actualmente confirmados; estableciéndose que esta cifra es menor si se consideran todos los TGD o TEA.
¿El autismo se cura?
Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños con autismo crecen para ser adultos con autismo y conocemos varios aspectos que influyen en el pronóstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; así, aquellos niños que tienen una inteligencia – al menos una inteligencia no verbal – normal y adquieren lenguaje a los cinco – seis años tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir que cuantas más capacidades tiene la persona, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta. Así tenemos ejemplos de personas con trastorno de Asperger que han conseguido una vida adulta productiva y personalmente satisfactoria, mientras que otros con el mismo trastorno no lo han conseguido. Otros elementos fundamentales para el pronóstico, dependen de factores externos: cuanto antes se inicie una tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios idóneos, la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familiares es radicalmente diferente.
¿Cuándo se puede detectar el TEA?
El TEA, por definición, se inicia antes de los 3 años, aunque en muchas ocasiones los niños llegan a la consulta mucho más tarde.
Podríamos distinguir dos grupos de niños: uno en los que la sintomatología es
precoz ya desde el nacimiento; y otro en los que los niños fueron normales al
nacimiento y comenzaron a presentar síntomas característicos a partir de los 18
meses, acentuándose a partir del año y medio o dos, que es cuando el niño debe evolucionar rápidamente en la adquisición del lenguaje. Precisamente el retraso o la anomalía en la adquisición del lenguaje es el motivo más frecuente de consulta de los niños que al final son diagnosticados de TEA.
Hay que tener en cuenta que esta regresión a veces coincide con acontecimientos en la vida del niño que pueden atribuírseles un mecanismo causal pero que no es así, son hechos coincidentes en el tiempo. De todas maneras también hay que tener en cuenta los factores ambientales que podrían influir sobre el niño con una predisposición genética.
Ejemplos de frases que con frecuencia dicen los padres serían:
- “cuando nació la hermana empezó a ser así”
- “al empezar el colegio comenzó a cambiar”
- “desde que estuvo ingresado no le notamos igual”
Tratamientos para el TEA
Actualmente NO EXISTE ningún tratamiento “único” y “totalmente aceptado” para dar respuesta a este síndrome.
Algunos de los tratamientos más utilizados para trabajar con las personas con TEA son:
a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. En ella se extinguen o moldean las conductas a través de reforzadores y de aversivos. Dentro de este ramo, encontramos varias corrientes que van desde el conductismo radical, con acentuación en el castigo hasta lo más actual que es a través de reforzamientos positivos y Verbal Behavior.
b) TEACCH: Está basada en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de
c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de
d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades. Asegúrese que dicho médico tenga experiencia en personas con autismo. Si le recetan psicotrópicos (Ej. Risperidona) o medicamentos que funcionen como neurotransmisores (Valproato Sódico, Litio, etc.), considere que solo el medicamento no será una solución y que son las terapias las que enseñarán al niño a interactuar con su entorno.
e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño de alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Sus resultados son favorables solamente en algunos casos y no tiene efectos secundarios. Si desea probarla, quite primero los azúcares y carbohidratos para poder valorar más objetivamente. Aplíquela paulatinamente, paso por paso.
f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12) así como algunos complementos alimenticios, como el DMG (Dimetilglicina, antes conocida como B16).
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.
h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias solo si el niño muestra demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. Es un tema muy discutido y a la fecha, las apreciaciones que muestran son totalmente subjetivas, es decir, sus beneficios no han sido medidos.
Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt.
Algunas de las tareas que
EN EL ÁMBITO EDUCATIVO:
- SERVICIO DE DIAGNÓSTICO
Gracias a este servicio, cualquier familia ajena a
Los padres o personas interesadas conciertan una cita y se hace una exhaustiva evaluación del niño/a.
Si el diagnóstico es de TEA se les da información sobre los servicios que
Si el diagnóstico NO es de TEA, igualmente se asesora sobre dónde dirigirse y los pasos a dar.
- EVALUACIÓN
Consiste en un examen completo y un informe por escrito en el que se refleja el estado de maduración del niño/a en las siguientes áreas de desarrollo: área de motor grueso, área de motor fino, área de percepción cognitiva, área de lenguaje, área de socialización y área de autocuidado.
- TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO
Es el principal servicio de
Se ofrece un tratamiento individualizado y especializado a cada uno de los usuarios.
Las sesiones son de 50 minutos en horario de tarde (de 15:00 a 21:00) y de lunes a viernes. Se realiza con material especializado a cada niño/a.
Las personas responsables de llevar a cabo todo esto en las 2 sedes son los psicólogos y los logopedas.
- ATENCIÓN TEMPRANA
El reciente desarrollo de pruebas de sceening y de detección precoz como el m-chat está permitiendo detectar casos de TEA a edades más tempranas (
Las intervenciones en Atención Temprana se dirigen al niño en su globalidad; considerando a la familia y entorno como parte fundamental e integral en su desarrollo. Es por ello que
- ESCUELA DE PADRES
Consiste en reuniones mensuales (sábados por la tarde) donde el psicólogo o el logopeda instruye a los padres/madres en cómo actuar con sus hijos en los diferentes aspectos que se traten.
- ORIENTACIÓN Y ASESORÍA
FAMILIAS
PROFESIONALES Y ESTUDIANTES
CUALQUIER PERSONA QUE LO NECESITE
- CENTRO DE RECURSOS
Las 2 sedes de
- MÚLTIPLES CAMPAÑAS CON LABOR INFORMATIVA DE INTEGRACIÓN Y DE SENSIBILIZACIÓN HACIA NUESTRO COLECTIVO.
Desde el 2005, se visitan colegios, institutos y módulos de formación profesional con el objetivo de formar e informar a la comunidad educativa sobre las características y limitaciones de las personas con T.E.A.
Además, como parte final de estas charlas, se ponen en práctica que abordan la temática de “la eliminación de barreras arquitectónicas y psicológicas”
Ejemplo: stands informativos, adaptación de centros con pictogramas y códigos de color por zonas, role-playings que simulan relaciones sociales entre niños T.E.A. y niños sin T.E.A. propiciando contextos adecuados para la comunicación, etc.
- TALLERES EDUCATIVOS:
Son una de las acciones más veteranas llevadas a cabo por
Actualmente siguen funcionando los siguientes programas: Enseñanza asistida por ordenador, Taller de Juego, Musicoterapia, Natación en familia, Manualidades (Universidad Popular), Habilidades Sociales, Psicomotricidad, etc.
- ESCUELA DE VERANO:
Tras el periodo escolar, desde las 2 sedes se continúa la formación educativa de los niños con T.E.A. Aquí, la importante labor se basa en apoyar y adaptar las necesidades del grupo y las características individuales de los integrantes a los que se dirige la escuela de verano.
- JORNADAS DE FORMACIÓN PERMANENTES;
En este tipo de actividades se intenta dotar a los interesados de las estrategias y conocimientos teórico/prácticos necesarios para enfrentarse y servir de ayuda a usuarios con T.E.A.
EN EL ÁMBITO SOCIAL:
- CAMPAMENTO DE VERANO;
Todos los años en verano,
- VISITAS Y CONVIVENCIAS ESTRUCTURADAS
Al Corte Inglés, Feduca, a los Reyes Magos, Indiana Bill, Día de Pesca, Conoce tu costa, Turismo y Naturaleza, etc.; Lo que pretendemos es, sobretodo, mejorar la calidad del ocio y desarrollar más autonomía en las personas con T.E.A. Pero todo esto sería imposible sin la figura del voluntario que acompañe al niño en la salida y desarrolla el programa ideado por los terapeutas encargados de cada caso en particular.
- SERVICIO DE GUARDERÍA;
De forma permanente a lo largo del año se ofertan este tipo de acciones para que los padres de nuestra Asociación disfruten de un tiempo de relax o de formación (ejemplo.: Escuela de Padres).
El personal se dedica en este servicio a realizar y desarrollar el programa previamente elaborado por el coordinador de la actividad.
- PROGRAMAS DE SENSIBILIZACIÓN Y CONCIENCIACIÓN;
Ejemplo: visitas varias en el Día Internacional de las personas con Discapacidad, Día Internacional de las personas con Autismo, iniciativa “Súbete al carro del autismo”, Semana de Concienciación Social (1-4 de Abril), programa de sensibilización “Acércate al Autismo”, etc.…
El objetivo que se persigue con este tipo de acciones es mostrar a la sociedad en general las dificultades con que se enfrentan otra personas cada día y se insiste en que todos somos humanos y debemos tratar de forma adecuada a los demás, independientemente que sean “diferentes” a nosotros.
Desde hace tiempo
· Conserjerías y Delegaciones; Igualdad y Bienestar Social, Educación, Gobernación, Salud,…
· Entidades financieras; Caja Navarra, Caja Madrid, Caja Rural, Caja Jaén,
· Fundaciones; ONCE, Federación de Autismo, Confederación de Autismo,…
Información: obtenida de la entrevista con diferentes miembros de la asociación
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